In 2014 scoorde Nederland na Zweden als het beste land op het gebied van diabeteszorg in Europa. Aandachtspunten waren er ook: de behandelaren volgen de nationale richtlijn zo strikt op dat er weinig ruimte is voor innovatie. Dit in een tijd van snelle ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en nieuwe geavanceerde glucosemonitoring-technieken. Daarnaast ontbreekt het aan een nationale ziektespecifieke registratie over de kwaliteit van diabeteszorg. Deze twee zaken vormen een serieus obstakel voor een duurzaam goede diabeteszorg.
Data verzameld in andere landen tonen aan dat de belangrijke gezondheidsuitkomsten van mensen met diabetes type 1 en 2 nog steeds verre van optimaal zijn. Er is nog steeds een verhoogde sterfte en ernstige morbiditeit is nog steeds ‘klinische realiteit’. In Nederland is het aantal mensen met diabetes type 1 onbekend. Laat staan dat er zicht is op relevante gezondheidsuitkomsten.
Het aantal overlijdensgevallen door hart- en vaatziekten is sinds 2008 niet veranderd, ondanks wetenschappelijke vooruitgang en een arsenaal aan nieuwe behandelingen. De kloof tussen de huidige beschikbare therapieën en technologische mogelijkheden enerzijds en richtlijnen en de ‘klinische realiteit’ anderzijds maakt actie op beleidsniveau noodzakelijk. Om de kloof te dichten is een belangrijke rol weggelegd voor de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) én de wetenschappelijke verenigingen. Om recht te doen aan de snelle wetenschappelijke ontwikkeling is tijdige richtlijnontwikkeling door de wetenschappelijke verenigingen van groot belang. Vervolgens is het zaak om de kwaliteit van de diabeteszorg en de relevante gezondheidsuitkomsten te monitoren.
Een aanzet hiertoe is gegeven met de Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes (DPARD) , een ziektespecifieke registratie gericht op relevante gezondheidsuitkomsten van mensen (kinderen en volwassenen) met diabetes in de tweede en derde lijn.
Diabetespatiënten moeten nu en in de toekomst kunnen rekenen op optimale behandeling inclusief de modernste middelen. Het is aan het veld om bij te dragen aan duurzame diabeteszorg door de ontwikkeling van een ziektespecifieke registratie en door tijdige richtlijnontwikkeling.
Wat is DPARD?
DPARD maakt het mogelijk om betrouwbare uitspraken te doen over de medische conditie van kinderen en volwassenen met diabetes type 1 en 2 en de kwaliteit van de diabeteszorg te verbeteren. Elk ziekenhuis genereert automatisch data van diabetespatiënten uit het EPD en stuurt deze naar MRDM, de landelijke databewerker die gegevens anoniem verwerkt conform de AVG. Het gaat dus om eenmalige registratie aan de bron zonder extra registratielast voor de specialist. Zo leren ziekenhuizen alles over hun diabeteszorg: de prevalentie, patiëntkarakteristieken en het optreden van complicaties. Bovendien kunnen ziekenhuizen bijna alle indicatoren aanleveren bij het transparantieportaal via DPARD, dus de ziekenhuizen slaan daarmee twee vliegen in één klap.
Alle gegevens blijven eigendom van het ziekenhuis en vallen onder governance van DICA. De parameters waarop wij scoren zijn vastgesteld door de beroepsvereniging en deze lijst willen wij uitbreiden conform ICHOM.
Meer weten over DPARD? https://dica.nl/dpard/homeÂ
