In aanloop naar de behandeling in de Tweede Kamer van de VWS begroting 2020 pleit de Nederlandse Diabetes Federatie voor een Jongerencoach diabetes. In een brief aan de zorgwoordvoerders van alle partijen wordt gevraagd om een pilot. Meerdere jongerenorganisaties hebben zich inmiddels achter het initiatief geschaard, waaronder DVN JONG, de Nationale Jeugdraad, de Landelijke Studentenvakbond en Jongerenpanel Zorg én perspectief.
Soms weet ik het gewoon niet meer en dan kan ik ook het gevoel hebben van ‘who cares?’
Aldus de openingszin van de brief. De woorden van een tiener, onlangs tijdens een rondetafelgesprek met jongeren met diabetes. Ze lopen in het dagelijks leven tegen tal van drempels aan: in het ziekenhuis, bij de sportclub, op school, bij hun (bij)baan of vrijwilligerswerk, op vakantie bij het uitgaan en ook thuis. Jongeren geven aan dat zij op zulke momenten echt geholpen zouden zijn met een aanspreekpunt, iemand die ze begrijpt, die hun rechten weet, een route kan wijzen en domeinen kan verbinden. Zo ontstond, in het kader van het NDF programma Jong en diabetes, het idee van een Jongerencoach diabetes. Een idee van de jongeren zelf, dat naadloos aansluit bij de wens van de politiek om zorg op maat over domeinen heen te leveren én bij het advies van het Verwey-Jonker Instituut eerder dit jaar, dat jongeren met een chronische aandoening behoefte hebben aan een verbinder.Â
Nooit vrij van stress
Ruim 1,3 miljoen jongeren (0 – 25 jaar) in Nederland hebben een chronische aandoening, waarvan 19.000 jongeren diabetes. Zij ervaren regelmatig dat hun aandoening een barrière is om gewoon mee te doen. Als ze de klas uit worden gestuurd omdat ze even iets móeten eten. Als de werkgever niet begrijpt dat ze een moment nodig hebben voor hun zelfmanagement. Als ze willen gaan sporten bij een club: wel of niet vertellen? Als ze festivals beginnen te bezoeken: gaat dat wel drie dagen goed? Als ze zich zorgen maken over hun toekomst: wat heeft mijn diabetes al kapot gemaakt in mijn lichaam; kan ik nog wel kinderen krijgen? Onbezorgd leven met een chronische aandoening is ingewikkeld. Jongeren met diabetes geven vaak aan dat ze ‘nooit vrij zijn van stress’.
Jongerencoach diabetes
De zorg voor jongeren met diabetes mag van hoog niveau zijn, voluit participeren is een probleem. Kinderen, jongeren en ouders hebben onvoldoende baat bij passend onderwijs, de toegang tot de arbeidsmarkt wordt onvoldoende ondersteund. Voor een deel is dat te verwijten aan de verkokering van het beleid. Het blijkt lastig om voor problemen die domeinoverstijgend zijn en bijvoorbeeld raken aan zorg én sport of onderwijs én arbeidsmarkt beleid te maken waarin departementen samenwerken. Ook binnen VWS is door de verschillende schotten (ZVW, WMO, Jeugdzorg) niet vanzelf duidelijk wie over ‘de jongere’ gaat. In ieder geval ontbreekt het aan een integrale visie. Het ondersteuningsaanbod dat er wel is, is versnipperd. In het algemeen is het politiek gevoelen dat de behoefte en vraag van de jongere te weinig centraal staat. Dat is precies wat de Jongerencoach diabetes doet: de juiste ondersteuning bieden, op het juiste moment, op de juiste plek, gestuurd vanuit de vraag van de jongere. Hij of zij is geen zorgverlener en draagt niet bij aan verdere medicalisering. Hij of zij is een verbinder, die er voor je is op momenten dat het even nodig is. Een professional die over de domeinen heen ondersteuning kan bieden op maat.
Wereld Diabetes Dag: pleidooi voor een pilot
Richting politiek Den Haag én op Wereld Diabetes dag op 14 november pleit NDF daarom samen met jongeren en jongerenorganisaties DVN JONG, de Nationale Jeugdraad, de Landelijke Studentenvakbond en Jongerenpanel Zorg én Perspectief voor een pilot jongerencoach diabetes.
Met een pilot kan ervaring opgedaan worden met de inzet van de jongerencoach en kan met een flankerend onderzoek kennis worden opgedaan over de inbedding en maatschappelijke impact. Deze coach voor jongeren met diabetes kan als voorbeeld dienen voor mogelijke verdere uitrol naar groepen met andere (ernstige) chronische aandoeningen.
Bron: Persbericht Nederlandse Diabetes Federatie
