Onder leiding van Prof. dr. Cees Tack gingen Dr. Helen Lutgers (internist-endocrinoloog, MC Leeuwarden), Dr. Henk-Jan Aanstoot (kinderarts en oprichter Diabeter), Dr. Sasja Huisman (klinisch psycholoog, LUMC) en Behiye Ozcan (internist-endocrinoloog, Erasmus MC) in gesprek over de vraag wat (diabetes)technologie doet met de mens?
Henk-Jan Aanstoot plaatst om te beginnen de ontwikkeling van technologie in historisch perspectief: van spuiten naar pennen, naar pompen, naar geïntegreerde systemen. Desondanks zijn de overall resultaten in de afgelopen decennia weinig verbeterd en is er nog steeds een groot verschil in bereikte resultaten tussen verschillende klinieken/zorggroepen.
Hoe komen deze verschillen? Techniek is maar een hulpmiddel en het hangt ervan af voor wie je het inzet en hoe?
Allereerst is het belangrijk de wensen, verwachtingen van de patiënt te kennen en goed door te spreken. Daarnaast moet je ervoor zorgen dat de patiënt het vertrouwen heeft in de aangeboden technologie. Dat kan alleen maar door aan beide kanten van de tafel (zorgprofessional en patiënt!) voldoende kennis te hebben over de praktische toepassingen van het device.
Vragen als: wat doe je als een alarm gaat? Hoe vaak verwissel je je canule? Wanneer plan je je kalibraties? Wat doe je bij sport? Wat doe je bij een onverwachte piek?
De mate van coaching is erg belangrijk; vele van de moderne systemen hebben ‘op afstand mogelijkheden’ om insulinetoediening en glucosebeloop te volgen. Het niet-gebruiken ervan of ermee wachten tot het volgende kwartaal alvorens te bespreken is een gemiste kans voor zowel patiënt als behandelaar. Kortom, houd contact. In de discussie laat Aanstoot zien dat de mate van regulatie correleert met het aantal contacten en uploads. Diegenen die echt goed gereguleerd zijn (> 70 % TIR) voelen zich uiteindelijk veel beter.
Is deze technologische vooruitgang alleen voor de happy few hoogopgeleiden en voorlopers? Op termijn zeker niet, iedere patiënt met diabetes heeft een motivatie om de diabetes voor hem of haar zo prettig mogelijk inpasbaar te maken en de rol van de zorgprofessional is dan ook steeds de patiënt de mogelijkheden voorhouden, bij elk jaargesprek weer.
Niet iedereen zal blij zijn met een pomp en sensor en het moet zeker niet opgedrongen worden. Zo bleek uit een studie onder 200 pomp-stoppers dat ze blij waren dat de zorgprofessional over stoppen begon, het gaf hun opluchting. Ook het veiligheidsaspect speelt een rol, er is een categorie (ongeveer 10 %) die altijd dermate veel problemen heeft, dat ze een pomp verkeerd zullen gebruiken (bijv. geen bolussen toepassen). 10 % van de mensen met T1DM zijn voorlopers en kunnen ook wel zonder hulp zichzelf goed reguleren (o.a. de DIY/DIT do-it-yourself (oude term) do-it-together (nieuwe term).
Maar 80 % van de mensen zal baat hebben bij de continue aansturing van de zorgprofessional, de ene keer een diepgaande discussie over de waarden voor de patiënt, de andere keer een praktische tip (zoals tijdelijk lagere basaalstand of een bolus iets langer voor de maaltijd i.p.v. vlak ervoor), weer een andere keer de patiënt op het pad houden door te motiveren uploads te doen.
Zijn stelling, uiteindelijk, “In het jaargesprek is niet HbA1c leidend, maar wat wordt de volgende stap in techniek”. 75% van het publiek was het hiermee eens
Deze zienswijze sloot eigenlijk naadloos aan op de presentatie van Sasja Huisman uit Leiden, die begon met de stelling “In de overweging/keuze diabetestechnologie moeten verwachtingen en doelen van patiënten leidend zijn”. 90 % van het publiek was het hiermee eens.
Huisman somde de verwachtingen van patiënten op, zoals minder hypo’s en hyper’s, minder complicaties, minder tijd te besteden aan DM regulatie, verbeterde levenskwaliteit etc. (Quintal, Diabetic Medicine, 2020) en de door patiënten genoemde voordelen van de nieuwere technische mogelijkheden (sensor, pomp) op. Zoals betere tevredenheid met de behandeling, toegenomen levenskwaliteit, meer inzicht en minder angst en in het geval van loop zelfs betere slaap en beter algeheel functioneren. Maar er zijn ook nadelen, de zichtbaarheid, draagbaarheid en het effect op de body image, de technische storingen die regelmatig en op ongelegen momenten optreden en last but not least de alarmen….
Een studie van Lawton (Diabetic Medicine 2020) werd aangehaald om te laten dat wat de zorgverlener oordeelde over de psychische geschiktheid om te werken met geavanceerde technische diabeteshulpmiddelen niet overeenkwam met de uiteindelijk uitkomst van het gebruik ervan. De bottom-line is hetzelfde als wat Aanstoot zei: neem de tijd om je patiënt de mogelijkheden goed uit te leggen. Maar vooral ook neem de tijd om de wensen te weten te komen van je patiënt, de mate van vertrouwen van je patiënt in nieuwe technieken, en de mate van bereidheid van de patiënt om daarin te investeren.
Als take home message noemde ze een gestructureerd gesprek met de patiënt waarin aan bod kwamen:
- Glucoseregulatie; hypo’s; hyper’s
- Tijdsinvestering; omgaan met alarmen; loslaten/afwachten
- Jouw welzijn; impact DM op dagelijks leven; sociale impact DM
- Regulatie hypo’s tijdens sport
- Impact van devices op het dragen van kleding/bij sport
- Technische storingen
- Waar haal je je info?
- Wie steunt je?
- Wat verwacht je van diabetesteam?
Wat hiervoor nodig is,
- Een open mind
- Training/voorlichting (van de patiënt, maar ook van het team) over technologie
- Gestandaardiseerde voorlichting en vragen voor patiënten (zie lijstje hierboven)
- Duidelijke behandeldoelen opstellen met de patiënt en duidelijkheid over de mate van begeleiding door het diabetesteam
