Het voeren van een ‘jaargesprek’ met daarbij gedeelde besluitvorming is volgens de Europese en Amerikaanse diabetesorganisaties ‘state-of-the-art’ bij de behandeling van mensen met type 2 diabetes. De zorgverlener beoogt daarmee de patiënt te ondersteunen bij het inpassen van de diabetes in het dagelijks leven, met andere woorden: bij zelfmanagement. Het staat vast dat de wijze waarop iemand tegen zijn of haar diabetes aankijkt (de perceptie van de diabetes) van groot belang is voor het slagen van zelfmanagement. Voorbijgaan aan ziekteperceptie is daarom niet goed. Toch weten diabeteszorgverleners nauwelijks wat we met ziekteperceptie bedoelen. Onderstaande systematische review kan een eyeopener zijn.
Introductie
Ziekteperceptie hangt bij diabetes samen met leefstijl, met glykemische controle, met het nakomen van spreekuurafspraken, met kwaliteit van leven, met angst, depressie en zelfs met mortaliteit. De verschillende domeinen met betrekking tot ziekteperceptie staan in onderstaande tabel.
| Domein | Definitie |
| Gevolgen van diabetes | De door de persoon met diabetes ingeschatte gevolgen van de diabetes op zijn / haar leven en functioneren |
| Tijdslijn | Hoe lang iemand last denkt te hebben van zijn / haar diabetes |
| Cyclisch beloop | De mate waarin iemand inschat dat de klachten en symptomen van dag tot dag zullen wisselen |
| Persoonlijke controle | De mate waarin iemand inschat zijn/ haar diabetes onder controle te kunnen hebben |
| Controle door behandeling | De mate waarin iemand inschat dat de behandeling gunstig effect zal hebben |
| Samenhang | De mate waarin ‘diabetes er toe doet’ voor iemand |
| Het karakter van de ziekte | De mate waarin iemand klachten toeschrijft aan diabetes |
| Zorgen | Hoe bezorgd iemand is over haar / zijn diabetes |
| Emotionele respons | De mate waarin iemand emotioneel geraakt wordt door de diabetes |
| Oorzaken | De oorzaken van diabetes in de optiek van de betreffende persoon |
Wanneer iemand de gevolgen van diabetes als ernstig inschat, het idee heeft dat de klachten onvoorspelbaar zijn, zorgen heeft over de diabetes en er in emotioneel opzicht sterk door wordt geraakt, dan zijn dat factoren die samenhangen met een slechtere diabetesregulering. Omgekeerd hangt bijvoorbeeld een sterkere perceptie van persoonlijke controle samen met een lager HbA1c. Een diabeteszorgverlener kan de ziekteperceptie van mensen met diabetes beïnvloeden met als gevolg onder meer een betere leefstijl. Deze systematische review heeft betrekking op gerandomiseerde trials (RCTs) die direct of indirect gericht waren op het veranderen van ziekperceptie bij mensen met type 2 diabetes.Â
Methoden
De review werd vooraf geregistreerd in het PROSPERO-register; de rapportage is volgens de PRISMA-richtlijnen. Ingesloten studies hadden betrekking op mensen ouder dan 18 jaar. Er was steeds sprake van een voor- en nameting van zowel HbA1c als van ziekteperceptie. Dat laatste gebeurde met de Illness Perception Questionnaire (IPQ) of de gereviseerde dan wel de korte (B-IPQ) versies daarvan. Het goed vaststellen van de wijze waarop de interventie plaatsvond en welke actieve onderdelen leidden tot gedragsverandering bij mensen is belangrijk voor het herhalen van een studie en voor het verbeteren van de klinische praktijk. Daarom werd iedere studie ingeschaald op een lijst van 93 BCTs (Behaviour Change Techniques). Het risico op bias werd bepaald met het beschikbare Cochrane-instrument.
Resultaten
Uiteindelijk werden 9 RCTs met 12 publicaties in de review opgenomen. Van de 9 RCTs werden er 5 uitgevoerd in het VK, de overige vier in Nieuw Zeeland, Maleisië, Nederland en Ierland. De uitvoering vond zowel in de eerste als in de tweede lijn plaats, tussen 2005 en 2019. De insluitingscriteria wisselden sterk, de ene keer ging het bijvoorbeeld om mensen met een HbA1c ≥ 65 mmol/mol, de andere keer om mensen met ernstige diabetes-distress, soms om mensen bij wie de diabetes recent was vastgesteld. De grootste onderzoekspopulatie betrof 824 mensen, de kleinste 39. De follow-up na afloop van de interventie bedroeg 3-12 maanden.
In alle studies was de interventie gebaseerd op het Common Sense Model, dat veronderstelt dat het veranderen van ziekteperceptie leidt tot gedragsverandering en vervolgens in bijvoorbeeld HbA1c-verandering. In 5 studies vond de interventie op individueel niveau plaats, vier studies hadden groepsbijeenkomsten. De interventie werd uitgevoerd door artsen, verpleegkundigen, diëtisten, gezondheidspsychologen en leefstijlcoaches, in één geval via SMS-berichten. In de controlegroep werd meestal ‘gewone zorg’ geleverd, in vier studies met extra aandacht voor de patiënt (om te voorkomen dat een eventueel positief interventie-effect simpelweg het gevolg is van extra aandacht).
Er werden heel wat BCTs gebruikt om gedragsverandering te bewerkstelligen, bijvoorbeeld het vaststellen van doelen, het gericht plannen van activiteiten, barrières opruimen, sociale steun mobiliseren, tegenstrijdige aspecten binnen de perceptie vaststellen. In 3 studies was het veranderen van ziekteperceptie een expliciet doel. Het risico op vertekening van de resultaten (bias) bleek over het algemeen laag maar was soms onduidelijk.
Alle 9 studies rapporteerden het effect op het HbA1c. In twee studies trad een significante verbetering op, met een kleine (5mmol/mol) tot medium effectgrootte (8 mmol/mol).
In de 2 studies die het effect op de B-IPQ vermelden leidde de ene interventie ertoe dat mensen een jaar later de diabetes als meer bedreigend ervoeren, terwijl mensen die kort tevoren een hartinfarct hadden gehad vijf maanden na de interventie hun diabetes als minder bedreigend ervoeren. Wat betreft de afzonderlijke domeinen van de perceptie zien we steeds in ongeveer de helft van de interventies significante veranderingen, vooral een beter besef van het chronisch karakter van de diabetes, een sterkere perceptie van persoonlijke controle, een duidelijkere perceptie inzake het effect van de behandeling en een sterker gevoel ‘dat diabetes ertoe doet’.
Discussie
De 2 trials waarin het HbA1c significant verbeterde lieten ook significante veranderingen zien in de perceptie van tijdlijn en van persoonlijke controle; het verband tussen die perceptie en het HbA1c werd al eerder aangetoond. Beide trials schakelden ook familieleden in bij de interventie – mogelijk verklaart dat mede hun succes, want het is bekend dat als gezins-/familieleden van personen met diabetes op dezelfde wijze tegen diabetes aankijken als de patiënt zelf, dat het zelfmanagement bevordert. De bovengenoemde domeinen van de perceptie van diabetes die het vaakst veranderden blijken ook bij andere aandoeningen het meest door gerichte interventie beïnvloedbaar. We moeten ons realiseren dat in de trials die geen verandering in perceptie lieten zien, ziekteperceptie ook niet de primaire uitkomstmaat was. Het lijkt erop dat we ziekteperceptie gericht moeten bespreken om ze te veranderen.
Nawoord
In lijn met de ADA- en EASD-aanbeveling ontwikkelde de Nederlandse Diabetes Federatie een gespreksmodel voor het jaargesprek. Dat model werd geïmplementeerd bij 1366 mensen met type 2 diabetes in huisartspraktijken en poliklinieken. Na twee jaargesprekken keken de patiënten anders aan tegen de gevolgen van de diabetes, hadden zij in sterkere mate het gevoel persoonlijk controle op hun diabetes te hebben en ‘deed diabetes er meer toe’. Zij beoordeelden het jaargesprek uitstekend. (Rutten G. et al. BMJ Open Diab Res Care 2020;8:e001926)
Alyami A, Serlachius A, O’Donovan CE et al. A systematic review of illness perception interventions in type 2 diabetes: Effects on glycaemic control and illness perceptions. Diabetic medicine 2021;38:e14495
