Stel je voor: je bent een jonge vrouw met type 1 diabetes. De kans is dan groot dat je je soms onzeker voelt over hoe je eruit ziet of worstelt met het combineren van eten en de zorg voor je diabetes. Maar hoe ga je hier dan mee om?
Op Insta zie je de post voorbij komen van het Diabetes Body Project onderzoek van Amsterdam UMC. Werken aan een positief zelfbeeld, eetproblemen voorkomen? Zou dat wat zijn? Voor jezelf, en ook voor anderen met type 1 diabetes. Want als uit het onderzoek blijkt dat het ‘werkt’, dan kunnen andere jonge vrouwen hier in de toekomst ook van profiteren!
Inlezen, bijpraten en goedkeuren
Op de website www.diabetesbodyproject.nl lees je meer over het onderzoek en wie er mee kunnen doen. Tussen de 14 en 35? Check! Meer dan een jaar type 1 diabetes? Check (al 13 jaar!)! Je leest dat er 2 groepen gemaakt worden, de helft doet mee aan online groepsbijeenkomsten en de andere helft krijgt video’s om te bekijken. Je kan je er nog niet zoveel bij voorstellen, en meld je via het formulier aan voor meer informatie. Al snel krijg je een mailtje terug van Mareille om een gesprek in te plannen en het onderzoek met je door te nemen. Na het telefoongesprek is duidelijk dat je ‘geschikt’ bent om mee te doen! Maar voordat je echt kan beginnen, moet je natuurlijk wel eerst officieel toestemming geven voor deelname. In een brief staat uitgebreid beschreven wat het onderzoek inhoudt, welke gegevens er allemaal van je verzameld worden en hoe daarmee wordt omgegaan. De Medisch-Ethische Toetsingscommissie van Amsterdam UMC heeft goed gekeken naar de opzet en uitvoer van het onderzoek en goedkeuring afgegeven. Na alles goed te hebben doorgelezen, besluit je mee te doen en zet je je handtekening onder het toestemmingsformulier. Het kan beginnen!
Vragenlijsten en indelen
Al snel krijg je een bericht dat je de eerste set vragenlijsten kan invullen, die gaan over hoe je je voelt en hoe je diabetes ervaart. In zo’n 25 minuten heb je alles ingevuld. Je krijgt een grote enveloppe thuis gestuurd, met een buisje waar je wat bloed in moet verzamelen zodat je HbA1c bepaald kan worden in het lab in Amsterdam. Ook word je nog gebeld voor een interview over je eetgewoontes en zorgen, best fijn om over te praten. En dan maar afwachten in welke groep je ingedeeld gaat worden: de groepsbijeenkomsten of de video’s. Ergens hoop je stiekem de video’s, de groepsbijeenkomsten lijken je zoveel tijd te gaan kosten, 6 weken lang 1 uur op een avond. Al snel krijg je bericht dat je bij de groepsbijeenkomsten bent ingedeeld en wanneer je beschikbaar zou zijn. Het blijkt dat je met 5 andere jonge vrouwen met type 1 diabetes een groep gaat vormen. Die worden geleid door een psycholoog en iemand die zelf type 1 diabetes heeft.
‘Toch wel leuk eigenlijk, ook al kost het inderdaad tijd…’
Op een woensdagavond is het dan zover, de eerste bijeenkomst, online. Je bent een beetje zenuwachtig. Wie zitten er in de groep, waar gaan we het precies over hebben? Het blijkt heel fijn te zijn om met andere jonge vrouwen met type 1 diabetes te praten over hoe je naar jezelf en je diabetes kijkt en stil te staan bij wie dat nou bepaalt. Veel herkenning onder elkaar. Ook thuis moet je nog aan de slag, een brief schrijven aan je jongere zelf, 10 positieve dingen noemen over jezelf en je uiterlijk, jezelf uitdagen om iets te doen wat je nooit doet vanwege je uiterlijk of je diabetes. Je zit er 6 weken helemaal in. Toch wel leuk eigenlijk, ook al kost het inderdaad tijd, blij dat je bent ingedeeld in deze groep!
Effecten?!
Als de laatste bijeenkomst is geweest, krijg je een berichtje om de set vragenlijsten weer in te vullen en word je weer geïnterviewd. Hierna blijft het even stil vanuit het onderzoek, pas over 4 maanden moet je de volgende set vragenlijsten weer invullen. En daarna volgen er nog 2 ‘meetmomenten’, de laatste 2 jaar na de start van het onderzoek. Mooi hoor, zo kunnen ze op de lange termijn bekijken welk effect die groepsbijeenkomsten hebben op je lichaamsbeeld en eetgewoontes. Voor jou lijkt het wel een positief effect te hebben, je voelt je wat beter in je lichaam en maakt je er minder druk om hoe anderen naar je kijken. Hopelijk helpt het andere jonge vrouwen ook! Maar het duurt dus nog even voordat dat met zekerheid bekend is en nog veel meer jonge vrouwen met type 1 diabetes hieraan mee kunnen doen. Tja, goed onderzoek doen kost nou eenmaal tijd.
En als je je nou afvraagt: en de mannen dan? Helemaal terecht! Ook mannen kunnen zich onzeker voelen over hun lichaam en diabetes. Daarom start Amsterdam UMC deze maand met een groep voor mannen, om te kijken of het Diabetes Body Project ook geschikt is voor jonge mannen tussen de 16 en 35 jaar. Geïnteresseerd? Ga naar www.diabetesbodyproject.nl.
Dit verhaal is mede mogelijk gemaakt door Vertex.
Dit verhaal is mede mogelijk gemaakt door Vertex.
Het bericht Meedoen aan het Diabetes Body Project onderzoek: hoe werkt dat? verscheen eerst op Breakthrough T1D.
