Hetzelfde doel, verschillende uitdagingen: een systematische review van het perspectief van mensen met diabetes en van zorgverleners op optimale zorg bij type 2 diabetes

Binnen de diabeteszorg verschuift het accent naar zelfmanagement en persoonsgerichte zorg. Nieuwe technologische mogelijkheden kunnen daarbij helpen en daarom is het bekende Chronic Care Model aangepast tot eHealth Enhanced Chronic Care Model (eCCM). Levert het eCCM de bouwstenen voor optimale diabeteszorg? Er zijn aanwijzingen dat mensen met diabetes (MMD) en hun zorgverleners daar verschillend over denken. Een systematische review vergeleek de inzichten, voorkeuren, behoeften en wensen van beide partijen ten aanzien van optimale diabeteszorg. 

Methode

De rapportage volgde de ‘Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses’ (PRISMA) en had betrekking op kwalitatieve studies bij mensen > 18 jaar met type 2 diabetes en bij alle soorten diabeteszorgverleners. Van de 6999 studies werd van 141 de volledige tekst bestudeerd, 24 werden beoordeeld met de ‘Critical Appraisal Checklist for Qualitative Research’. De 21 uiteindelijk geanalyseerde studies werden uitgevoerd in 12 landen en gepubliceerd tussen 2012 en 2019. Het gemiddelde aantal deelnemers was 41 en de zorgverleners waren medisch en paramedisch, vanuit de eerste lijn tot en met het academisch ziekenhuis.

Resultaten

Uit de 21 studies komen 30 thema’s naar voren, verspreid over de 6 thema’s van het eCCM.

Zelfmanagement

Beide partijen vinden het veranderen van leefstijl voor MMD lastig, de MMD rapporteren in dat opzicht veel stress. Zorgverleners voelen zich medeverantwoordelijk voor de leefstijl van MMD en beide partijen raken gefrustreerd als mensen daarmee blijven worstelen. Men is het erover eens dat het voor mensen soms lastig is om goede voedselkeuzes te maken. De MMD kunnen de aangeraden fysieke activiteit vaak niet uitvoeren. Om zelfmanagement te laten slagen is het van cruciaal belang dat de diabetes geaccepteerd wordt, dat wordt algemeen erkend. In dat opzicht vindt men een open en begripvolle relatie tussen de MMD en de zorgverleners erg belangrijk, waarbij MMD de nadruk leggen op de noodzaak van passend taalgebruik door de zorgverlener. Mensen vragen expliciet om emotionele steun van hun diabeteszorgverlener. Beide partijen geven toe dat sociaal-culturele gewoontes van invloed zijn op de mogelijkheden van zelfmanagement; zorgverleners erkennen dat ze daar rekening mee moeten houden en dat ze de familie van de MMD bij de zelfmanagement ondersteuning moeten betrekken.

Educatie

MMD en zorgverleners delen het inzicht dat consistente en begrijpelijke informatie over allerlei aspecten van de diabetes erg belangrijk is om zelfzorg succesvol te laten zijn. Maar de MMD klagen daar in veel studies over.

Men is het erover eens dat de educatie een continu karakter moet hebben en dat online-informatie moeilijk op waarde te schatten is. De MMD melden anderzijds ook een informatie-overload. Voor MMD zijn hun zorgverleners de primaire bron van informatie. De zorgverleners zeggen te weinig tijd voor educatie te hebben en vragen vaak extra medewerkers daarvoor.

Het maatschappelijke en gezondheidszorgsysteem

MMD denken dat het nodig is om familieleden bij de diabeteszorg te betrekken. Dat laatste vinden zorgverleners ook. Ook de buurt speelt een rol, zeggen MMD, bijvoorbeeld als er in hun buurt veel gelegenheden zijn om fastfood te consumeren. Zowel MMD als zorgverleners zouden willen dat de maatschappij beter ingericht was op diabetes. Beide partijen zeggen dat onvoldoende financiële mogelijkheden voor de MMD goed diabeteszelfmanagement kunnen belemmeren.

Het zorgaanbod

MMD noemen allerlei factoren die een bezoek aan de zorgverlener lastig maken. Als een van de oplossingen worden online consulten genoemd. Beide partijen vinden dat huisartsen en verpleegkundigen zo getraind moeten worden dat ze goede diabeteszorg kunnen leveren en dat daarbij duidelijke verwijsindicaties naar specialistische zorg horen. Terwijl voor MMD regelmatige consultatie van hun zorgverlener met een jaarlijkse ‘grote controle’ synoniem is voor goede diabeteszorg, vinden zorgverleners de diabeteszorg niet optimaal zolang ze niet weten of MMD ‘therapietrouw’ zijn. Multidisciplinaire teams verdienen de voorkeur, maar zorgverleners noemen multidisciplinaire samenwerking om allerlei redenen complex. Men is het erover eens dat als MMD hun bezoek aan de zorgverlener zouden voorbereiden door hun prioriteiten op te schrijven, dat tot betere zorgplannen kan leiden.

Ondersteuning bij klinische besluitvorming

Gedeelde besluitvorming vindt maar op zeer beperkte schaal plaats, al erkennen beide partijen dat een holistische benadering binnen de diabeteszorg nodig is en dat het sociale netwerk van MMD bij de zorg betrokken moet worden. Zorgverleners zijn het erover eens dat gezamenlijke, op de persoon afgestemde doelstellingen de diabeteszorg effectiever maken. Terwijl sommige zorgverleners om protocollen vragen, wijzen anderen juist op het verschil tussen strikt de richtlijnen volgen en persoonsgerichte zorg.

Klinische informatiesystemen 

Er bestaat consensus dat gedeelde informatiesystemen tussen de verschillende zorgverleners de continuïteit van de diabeteszorg kan bevorderen.

Discussie

Zorgverleners geven te kennen te weinig tijd en vaardigheden te hebben om de behoeften van MMD ( educatie, psychosociale ondersteuning, holistische benadering) adequaat te kunnen vervullen. De resultaten laten ook zien waarom MMD vaak zo’n moeite hebben hun leefwijze aan te passen: onvoldoende steun, inconsistente informatie, financiële restricties. De review laat de noodzaak zien om geregeld te vragen naar de actieve betrokkenheid van MMD bij hun ziekte, bijvoorbeeld aan de hand van de Patient Activation Measure (PAM).  Ook de inschakeling van een professional die adequate psychosociale steun kan geven valt te overwegen. De frustraties die zelfmanagement en leefstijlverandering kunnen oproepen, kunnen ertoe leiden dat diabetescontroles routineus worden zonder positieve interactie tussen de zorgverlener en de persoon met diabetes. Een persoonsgerichte benadering met gedeelde besluitvorming, die de zorgen rond diabetes van MMD volgens hen zelf vermindert, kan volgens de MMD de weerstand tegen farmacotherapie verlagen. Een strak vasthouden aan geprotocolleerde zorg kan daarbij hinderlijk zijn. Diabeteszorgverleners hebben, zo wordt duidelijk, een drievoudige rol: die van ‘partner’, ‘expert’ en ‘ondersteuner’. De review wijst ook uit dat eerstelijns zorgverleners regelmatig diabetesnascholing nodig hebben. Digitale aanlevering van de noodzakelijk genoemde continue en consistente informatievoorziening kan tijd sparen voor de zorgverlener, waardoor tijd vrijkomt voor de gewenste holistische behandeling. Maar als we van zorgverleners verwachten dat ze MMD wegwijs maken in de technologische aspecten van de diabeteszorg, dan legt dat extra druk op zorgverleners. Ondanks de verschillen tussen de diverse landen en zorgsystemen leert deze review dat de diabeteszorg wereldwijd vaak nog niet geleverd wordt op de juiste plaats, op de juiste wijze en ook niet door de juiste zorgverleners.  Een persoonsgerichte interdisciplinaire benadering met goed getrainde eerstelijns zorgverleners en korte lijnen met gespecialiseerde zorg en oog voor eHealth-toepassingen lijkt de beste weg naar optimale diabeteszorg.

Beperkingen van het onderzoek

De verschillende landen en zorgsystemen en de deelname van uiteenlopende typen zorgverleners leiden uiteraard tot een grote verscheidenheid in studies. Daarnaast zijn bij de interpretatie van de studieresultaten door de auteurs geen MMD betrokken. Toch menen wij de auteurs de gerapporteerde inzichten van MMD en zorgverleners kunnen bijdragen aan nieuwe vormen van diabeteszorg.

Referentie

De Camargo Catapan S, Nair U, Gray L et al. Same goals, different challenges: A systematic review of perspectives of people with diabetes and healthcare professionals on Type 2 diabetes care. Diabetic Medicine 2021;00:e14625