Niemand minder dan wetenschapsjournalist Diederik Jekel die zelf type 1 diabetes heeft, leidt de JDRF One Walk als dagvoorzitter in goede banen. De JDRF One Walk is dit jaar online en voor jong en oud een leuke middag. Ben jij er ook bij op zaterdag 13 juni? Meld je snel aan!
Hij legt op onnavolgbare wijze bètawetenschappen uit op radio, televisie, internet en in columns en boeken. Hij behaalde in 2010 zijn Master in vastestoffysica en heeft daarna korte tijd onderzoek gedaan aan de Universiteit Twente. In oktober 2010 kreeg hij de kans om in De Wereld Draait Door (DWDD) over wetenschap te praten en sindsdien is hij full-time wetenschapsjournalist. Daarnaast heeft hij zelf type 1 diabetes en lees je hieronder zijn persoonlijke verhaal.
“Op zeventienjarige leeftijd werd bij mij diabetes type 1 vastgesteld. Ik had toen net de hoofdrol gespeeld in een musical bij ons op school en vond dat belangrijker dan wat dan ook. Gedurende de dagen van de voorstelling werd ik zieker en zieker. Overgeven tussen de scènes door, op de bank in slaap vallen en ik had moeite met zien. Vlak na de voorstelling ging ik naar de huisarts en die prikte in mijn vinger voor een test. De uitslag was ruim boven de dertig en dat betekende als de sodemieter naar het ziekenhuis. Onderweg viel ik in de auto in een soort subcomateuze toestand. Twee dagen op de intensive care gelegen en het was kantje boord.”
“Als zeventienjarige moest ik toen leren dat je niet onoverwinnelijk bent. Dat je altijd je kop erbij moet houden. Dat je elke spontaniteit in je leven moet inplannen. Dat als je iemand wilt versieren in de kroeg je dan wel je nachtinsuline mee moet nemen. Je het nooit goed genoeg kan doen. Er altijd een lichamelijke rampspoed in de toekomst op je ligt te wachten. Dat je met je leven ergens van afhankelijk kan zijn. Dat je van één ding nooit, maar dan ook nooit, ever vakantie kan nemen. Dat je altijd moet blijven nadenken en verantwoordelijk moet zijn. Gadverdamme.”
“Diabetes is een ziekte die het leven van mensen verwoest in binnen- en buitenland. Het is een levensgevaarlijke aandoening die de samenleving miljoenen kost en elke patiënt gevoelsmatig eindeloos veel meer. De opa van mijn moeder was van de eerste generatie die door de uitvinding van insuline niet gegarandeerd zou overlijden. Ik ben misschien een eerste generatie die genezing mee gaat maken, of tot die tijd de verstikkende verantwoordelijkheid van die ziekte kan overdragen aan een externe alvleesklier. Onderzoek is van levensbelang. Deze ziekte moet de wereld uit. Niet alleen voor de patiënten, maar ook voor de maatschappij als geheel. We kunnen alleen samen diabetes de wereld uit krijgen.”
Waarom onderzoek zo belangrijk is:
“Er zijn twee redenen waarom diabetes een verschrikkelijk lastige ziekte is. Het is emotioneel zwaar om dagelijks met je ziekte bezig te zijn en de ziekte is zo complex dat er altijd een flinke kans op complicaties is. Die complicaties zijn voor de levens van patiënten dramatisch maar zelfs voor de brede maatschappij belastend. Sommige vormen van diabetes zijn aan te pakken door een gezondere levensstijl maar veelal is dit absoluut onmogelijk. Het is een ziekte waar je niets aan kunt doen en waar een oplossing voor moet komen.”
“De eerste stap is zo goed mogelijk de symptomen bestrijden. Betere en betrouwbaardere insuline. Kleinere pompjes die het liefst helemaal autonoom, door continu de bloedglucose meten, de kans op complicaties doet afnemen. Als een apparaat de stress en moeilijkheid van de ziekte kan overnemen zijn veel patiënten al lichamelijk en mentaal enorm geholpen. Dat is echter een tussenstation, hoe belangrijk ook, naar uiteindelijke genezing. Er moet gekeken worden naar manieren om te voorkomen dat diabetes ontstaat in personen en manieren gevonden worden om diabetes te genezen. Waar mogelijk de insulineproducerende cellen in het lichaam weer aan de praat krijgen. Dit kan alleen met goed gedegen onderzoek. We moeten ervoor zorgen dat deze ziekte de wereld uitgaat.”
Het bericht Diederik Jekel – JDRF One Walk 2020 zaterdag 13 juni verscheen eerst op JDRF.
